"O Grito de Sobrevivência": Fabiane Simão (Presidente da ANEDIM) revela como a união das mães atípicas está enfrentando o abuso dos planos de saúde
Presidente da ANEDIM explica como a "falha de sistema" é, na verdade, uma estratégia cruel de exclusão e ensina como transformar o medo em luta coletiva.
Nós, mães atípicas, conhecemos bem o medo de abrir uma carta do plano de saúde. Mas quando esse medo se transforma em risco real à vida de nossos filhos, o silêncio deixa de ser uma opção. Para entender o cenário crítico dos cancelamentos unilaterais e do esvaziamento de contratos que assombra famílias no Rio de Janeiro e no Brasil, o Manual da Mãe Atípica conversou com Fabiane Simão. Fisioterapeuta, mãe do Daniel e presidente da ANEDIM (Associação Nenhum Direito a Menos), ela se tornou uma das vozes mais potentes na denúncia dessa crise humanitária, levando a nossa realidade dos quartos de home care para os plenários de Brasília.
Por Cibely Souza
A maternidade atípica nos exige aprender sobre leis, medicina e política na marra. Mas poucas pessoas conseguiram traduzir essa necessidade em ação coletiva com tanta clareza quanto Fabiane Simão. Ao perceber que as negativas que seu filho recebia não eram casos isolados, ela fundou a ANEDIM.
Nesta entrevista exclusiva, Fabiane desmonta os argumentos das operadoras e deixa um recado vital: "O isolamento é exatamente o que fortalece a prática abusiva."
Do individual ao coletivo: O despertar da liderança
Quando perguntei à Fabiane em que momento a luta pelo Daniel virou uma causa pública, a resposta foi direta. Ela descreve o início como um "modo de sobrevivência", lutando pelo mínimo.
"Conforme eu avançava, comecei a encontrar outras mães vivendo exatamente as mesmas negativas, os mesmos discursos prontos. Foi aí que ficou claro para mim que o problema não era individual, era estrutural. A ANEDIM nasce quando essa consciência se forma: ou a gente transforma o grito individual em voz coletiva, ou o sistema segue esmagando as famílias uma a uma."
Sendo fisioterapeuta, Fabiane usa seu conhecimento técnico como escudo. Ela explica que sua formação a impede de aceitar respostas genéricas: "Eu sei o que significa interromper uma terapia ou reduzir carga horária. Eu sei o impacto disso na sobrevivência da criança. O conhecimento técnico me deu ferramentas para identificar quando o plano estava usando linguagem difícil para esconder uma decisão puramente econômica."
O "Grito de Sobrevivência" e o risco real
Uma das partes mais impactantes da nossa conversa foi sobre o conceito de "grito de sobrevivência". Para quem olha de fora, pode parecer exagero, mas Fabiane detalha a crueldade técnica do cancelamento de um home care:
"Não é figura de linguagem. Quando o contrato é cancelado, o plano não está apenas cortando um serviço, ele está retirando um suporte de vida. Estamos falando de crianças que dependem de suporte respiratório e monitorização contínua. O que o plano chama de 'readequação', na prática, significa risco de broncoaspiração, crises convulsivas sem manejo e morte. Essas crianças não estão em home care por luxo, mas porque o hospital foi substituído pela casa."
A nova estratégia das operadoras: O esvaziamento progressivo
Fabiane alerta que, devido à pressão dos movimentos, os planos mudaram a tática. O cancelamento direto, muitas vezes barrado na justiça, deu lugar a algo mais sutil e perverso.
"Eles estão mirando famílias com alto custo assistencial", revela Fabiane. "Atualmente, o mecanismo usado é um esvaziamento progressivo do contrato. Reajustes abusivos, negativas sucessivas, demora proposital nas autorizações e descredenciamento de clínicas. Isso não é falha de sistema, é uma estratégia inteligente e cruel de exclusão econômica para que a permanência se torne impossível."
O papel da ANS e o medo que paralisa
Sobre a atuação da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), a presidente da ANEDIM é enfática: "Falta coragem institucional. Enquanto a agência tratar esses casos como meras disputas contratuais, sem reconhecer que estamos falando de vidas e não de planilhas, nada muda."
Para a mãe que está lendo este texto agora, segurando uma negativa do plano e sentindo-se paralisada, Fabiane deixa uma orientação preciosa:
"O medo é legítimo, ele não é fraqueza, é exaustão. Mas o plano conta com esse medo para avançar. A primeira orientação é: não responda sozinha, não assine nada, não aceite acordos informais. Quando uma mãe reage sozinha, o sistema tenta esmagar. Quando ela reage coletivamente, documentada e amparada, o jogo muda."
Ao final da nossa conversa, pedi que Fabiane deixasse uma mensagem para a "Fabiane do passado", recém-chegada ao mundo atípico, e para nós, leitoras do blog. A resposta é um abraço em forma de palavras para todas nós que, muitas vezes, nos sentimos invisíveis:
"Eu diria para ela ir com calma. O caminho vai se mostrando aos poucos. Para as seguidoras do Manual da Mãe Atípica: vocês não são difíceis, o sistema é. Se hoje tudo o que você consegue fazer é sobreviver, isso já é suficiente. Sobreviver também é cuidar, também é amar."
A luta da ANEDIM e de Fabiane Simão nos lembra que a maternidade atípica não precisa ser solitária. Ela pode — e deve — ser atravessada com pertencimento, estratégia e esperança.
Serviço:
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